患庞贝病男生高考662分

　　患庞贝病男生高考662分

　　各地高考分数线已然出炉，今年高考尽管受到疫情影响，但仍然涌现出一批优秀学子。辽宁省沈阳市法库县高级中学的王唯佳在今年高考中取得了662分的好成绩，他同时是一名庞贝病患者。

　　庞贝病为一种溶酶体贮积症，会导致严重的神经肌肉病变。王唯佳带着S形的脊椎，坚持每天学习13个小时，2017年考入了当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中排在前10名，还曾被评为县级优秀中学生。

　　对于自己取得的高考成绩，他并不是很满意，认为想上浙江大学分数恐怕不够。他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;对于大学的地域选择，他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。日前，辽宁省高考分数线已经公布，本科控制分数线为文史472分，理科359分。

　　庞贝病患者，目前全国共有约200名健在的该病患者，王唯佳是沈阳市唯一的一个。

　　他带着S形的脊柱，坚韧的求生意志，坚持每天学习13个小时，自从2017年考入当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中排在前10名，还曾被评为县级优秀中学生。

　　他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内；他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

　　全班为他三年不换教室

　　庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。2015年，王唯佳12岁，母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病，成为沈阳市唯一的该病患者。

　　2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

　　A班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。在这一届18个班级、938名学生中，王唯佳的成绩一直处在前10名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。

　　校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后，为了儿子继续求学，赵丽成了陪读妈妈。学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。

　　每天学习13小时高考考出662分好成绩

　　2017年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内，但每年药费动辄上百万。

　　母亲在学校陪读的同时工作，父亲王洪波在老家打理21亩农田，每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地，王洪波几乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。

　　2019年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。在各界帮助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。

　　备战高考期间，王唯佳每天早上6时30分到教室，晚上9时40分回宿舍，洗漱之后，还要趴在床上继续学习到晚11时。这时，王唯佳一边学习，赵丽一边为他进行全身按摩。除了午睡、吃饭，王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

　　高考结束后，王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期，他都会为村里留守孩子免费辅导功课，今年他的辅导班里有8个孩子。7月23日是沈阳高考出分的日子，

　　“662分！”王唯佳查到了自己的分数。带病苦读多年，王唯佳其实对这个分数并不十分满意：“我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学，还是有点困难；估计南开大学差不多。”王唯佳想去浙江和天津读大学，因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销，尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

　　扩展阅读：脑瘫少年高考623分

　　7月23日，姚俊鹏早早地坐在了电脑前，等待第一时间查询高考成绩。10点整，成绩出来了：语文111分、数学130分、外语125分、综合257分，总分623分，超理科一本线108分。

　　取得这样好成绩的姚俊鹏，是一名在襁褓中就被确诊为脑瘫的19岁少年，安徽芜湖安师大附中高三理科考生。由于脑瘫导致的痉挛性抽筋，姚俊鹏双手不是很灵活，写字特别费劲。如今，竟然考出了623分的好成绩。

　　“总体成绩比我自己预估的低一点点，我预估的是630多分，不过，基本与预期相符。”姚俊鹏接受《华夏时报》记者采访时表示，由于身体受限，考试前一直担心会因为书写不规范而影响高考成绩，如今，这块石头终于落地。不过，对于这样的成绩，姚俊鹏有惊喜同样有遗憾。

　　“平时，英语是我的强项，成绩一般都在130分以上，但这次只考了125分。不过，语文成绩出乎我的意料，因为，由于时间有限，我的作文从来没有写完过，所以，语文成绩大都在80分左右，这次是我唯一一次顺利完成作文的考试。”姚俊鹏表示，得知成绩后，他第一时间发到了家里的小群。

　　一名乐观向上的少年

　　2001年，姚俊鹏出生在安徽芜湖一个教师家庭，他的到来给父母带来了欢乐。

　　随着孩子慢慢长大，家人发现小俊鹏比别的同月份孩子稍微发育迟缓。当时，家人并没有意识到有太大的问题，单纯的认为是早产导致的发育缓慢，直到姚俊鹏快到一周岁的时候，孩子身上的异样表现越来越明显，随后，家人带着姚俊鹏到医院就诊，确诊孩子是脑瘫。当得知孩子患有脑瘫之后，整个家庭濒临崩溃。

　　但是作为孩子父母，他们并没有逃避自己应当承担的责任，没有选择放弃，而是不断地尝试，不断地寻医，与此同时，也并没有让孩子的学习落下。虽然姚俊鹏先天条件上不如其他孩子，但是他肯花时间肯吃苦，别人花一个小时能搞懂的知识点，他就算花两个小时也要把它搞懂。

　　据记者了解，姚俊鹏的爸爸是计算机老师，妈妈是数学老师。从小在爸爸耳染目濡影响下，姚俊鹏喜欢上计算机。3岁时，爸爸姚明经常将儿子抱在腿上，给他看一些智力软件，小姚俊鹏看得很入迷。上小学和中学后，姚俊鹏的计算机天赋得到进一步释放，获得全国信息学竞赛NOIP一等奖。同时，行动不便，却让姚俊鹏爱上了阅读。

　　“我的父母特别好，我从小就很乐观，从小学到高中，老师对我都非常好，让我感受到了温暖和关怀，我很快乐。”虽然姚俊鹏从一出生就承受种种不幸，但是他的内心一直积极向上。

　　让姚俊鹏的父母感到欣慰的是，脑瘫虽然让姚俊鹏行动不便，但智力并没有受到影响。在父母的精心陪伴下，姚俊鹏的学习成绩优异。同时，由于行动不便，姚俊鹏上学期间，都是爸爸背着去学校。在这条求学的路上，不知印下了父母多少的脚印和汗水。

　　而对于姚俊鹏而言，从懂事的那天起，他就知道自己是个特殊的孩子，不能像其他孩子那样自由奔跑，他会经常摔跤……命运似乎对他格外残酷，脑瘫剥夺了他自由活动的能力。面对残酷的命运，姚俊鹏选择的是自立自强，他用他的坚强乐观，感染着他周围的每一个人。

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